Vårdbidrag, en väldigt energikrävande sak

Ja, den som sökt vårdbidrag vet vad jag menar.
Varför söker man vårdbidrag. Jo, det gör man för att ens barn kräver mer arbete, fler besök hos läkare, logopeder, sjukgymnaster m.m., man behöver vara ifrån sitt arbete mer pga ens barns funktionshinder, man måste kanske gå ner i tid ...........
Ja, listan kan göras hur lång som helst.................................

Nu skall vi söka om vårt VB eftersom vi fått funktionsdiagnosen. Det kommer att ta en otrolig kraft och energi.
Det handlar ju nämligen inte om att man skall leta efter dom tusentals positiva egenskaper och kunskaper som ens barn har. Nej, man skall analysera hela sitt liv, varje minut för att se vad som skiljer vår familj från en som har " normala" barn i samma ålder. Ja, man skall lägga upp 100 % focus på de brister och svårigheter som ens barn har. Det tar tid, ork och energi!

Allt hade varit lättare om man hade haft en orsaksdiagnos också men det har inte vi, inte än. Man har letat och letat, det har gjorts generell kromosomanalys med inriktning på vissa specifika syndrom, MR, ämnesomsättningsprover m.m. m.m. Sonens funktionshinder syns nästan inte på utanskriften om man inte är väldigt van vid att se barn dagligen och känner till barns uitvecklingsnivåer.
Men det finns vissa saker som kanske ändå gör att det rör sig inom kromosomspektrat. Så igår bestämdes det att sonen skall göra ett Microarray. Detta är ett kemiskt kromosomtest där man screenar alla kromosomer en och en för att se om någon microliten del saknas. Vanliga kromosomprov kan granskas av blotta ögat med hjälp av microskop men för att eventuellt hitta dessa microsmå sker det som sagt med någon kemisk process.

Låter kanske sjukt att man vill hitta något! Men är det något jag lärt mig under resans gång så är det att diagnoser är viktigt! Viktigt för föräkringskassan och vårdbidrag, viktigt för resurser, viktigt för att man skall komma i kontakt med andra i samma situation samt att det är lättare att säga och förklara ens barns svårigheter om man vet orsaken.

Jag vet att man inte alltid kan hitta någon orsak men jag hoppas i allafall på det.

Detta blev ett flummigt inlägg men någon kanske fattar vad jag menar?