Sonens första skolbesök

Igår var det dags för sonens första skolbesök. Det var med en pirrig och spänd son som med sin hand i min traskade in på skolgården.
Väl där togs han emot av sin fadder, en pojke i första klass. Sedan blev det samling, namnlek och en hel del annat.
Jag hade väntat mig att det inte skulle gå problemfritt men det gick hur bra som helst. Han var som vilken annan nybörjande 6-åring och det värmde i mitt modershjärta.
Hans språkstörning gör att det ofta låser sig när någon (särskilt för honom mindre kända personer) ställer frågor till honom men han svarade glatt allt och alla.
KJag kan säga att jag hade inte långt till tårarna och det vill inte säga lite det, jag blir sällan rörd över saker!

Skönt att känna att man gjort rätt val!

Långt mellan inläggen...

Livet fullkomligt rusar på och det har satt sina spår...har stundtals svårt att sova och har ibland haft hjärtklappning. Men nog om det..

Snart är det dags för sonens tre skolbesök, något han verkligen ser framemot. Den blivande resurspedagogen har hälsat på i förskolan vilket är jättebra! Då känner han igen någon när han kommer dit.

På torsdag är det dags för sjukgymnastuppföljning. Detta gör vi en gång i halvåret och trots att det egentligen är en test av sonens motoriska förmåga älskar han det. Han skuttar runt och hoppar, byggerbanor, sparkar boll som aldrig förr.

På torsdag skall jag ha telefonkontakt med försäkringskassan angående vår nya ansökan av vårdbidrag. Den skickades för övrigt in den 20:e februari, alltså nästan tre månader sedan. Vi som är lovade besked inom fyra månader. Tror inte ett dugg på att de fixar det!
Jag kan sannerligen säga att det inte är något jag ser framemot. Har på åtta A4 sidor skrivit om sonens alla tillkortakommanden, jämfört med barn i samma ålder och ändå måste de ha kompletterande uppgifter. Hua!

Väntar ochså på Microarray svaret, det är nu 15 veckor sedan det skickades iväg. Finns det inga kvarnar som mal fort????

Nä, nu skall här inhaleras m.m. för sonen har ju lyckats bli kraftigt allergisk mot björkpollen också!

So long till nästa gång!

Magen vände sig precis ut och in......

Kom precis hem och tänkte att jag skulle läsa GP:s nätupplaga innan läggdags.

Får då se att försvunna Engla är död! Magen vänder sig ut och in och jag känner mig fysiskt illamående.Detta måste utan tvekan vara den värsta mardröm en förälder kan vara med om.
Som mamma till en 10-årig dotter känner jag oro för vad min egen dotter kan råka ut för. Hur mycket kan man varna sina barn! Jag inser att jag kan inte vara vid hennes sida exakt 24 timmar per dygn, det hade hon för den delen aldrig tillåtit.Jag inser att jag aldrig kommer kunna skydda henne till 100 % och skall det behövas?

Skall inte ett barn kunna gå eller cykla hem från skola, vänner , träningar och andra saker utan att vara oroliga för att något hemskt kan hända?
Ibland undrar jag vart vårt samhälle är på väg?


Mina tankar går till Englas nära och kära men även till Pernillas som nu fått klarhet i vad som hände henne.Tyvärr har ju ingen den möjligheten att göra dessa oerhörda brott ogjorda, även om det idag är mångas önskan.

För övrigt kan jag bara säga att jag hoppas någon bankar skiten ur den 42-årige mannen som gjort detta.
En sådan människa borde aldrig mer få gå lös i vårt samhälle!

Träffade på neurologen

Träffade neurologen idag när vi var på hab och hon sa att microarray svaret ej kommit från laboratoriet ännu.
Längre väntan alltså!

Finmotorisk grupp

Idag var det dags för sonen att börja i en finmotorisk grupp på habiliteringen. De är fyra killar (som till hösten skall börja skolan) som skall träffas fem gånger tillsammans med tre arbetsteraputer. Där skall de få träna sin finmotorik på ett lekfullt sätt genom att pyssla,kladda m.m.

Dagen idag bjöd på på spargristillverkning. Dessa underbara gossar fick klä in ballonger med gipslindor. De blev både kladdiga och blöta.Till en början var sonen lite avvaktande men när han kom igång gjorde han det verkligen med glädje!Underbart att se!

I detta läge är jag glad att vi bor i Sverige och att vi har möjligheter och rättigheter till sådant här.

Särskolans läroplan...

Ja, inte skall man hålla sig lugn för länge. Allt verkar väldigt bra inför skolstarten förutom en sak. Rektorn vill att vi skall ansöka om särskolans läroplan för att han skall få mer pengar till sin verksamhet, det sa han rent ut.(Vilket han för övrigt inte får!)

Då jag själv jobbar i skolans värld vet jag att man får mer pengar om man får en integrerad särskoleelev.
Men till saken hör att vår son är väldigt duktig när det gäller mycket som man skall arbeta med i skolans värld. Han kan tex alla bokstäver, bokstavsljud, skriva och läsa korta ord m.m.Utöver det är hans vilja och förväntningar stora när det gäller skolstarten.
Jag är övertygad att med rätt inställning och pedagoger kommer detta gå bra utan särskild läroplan, åtminstone de första åren.

Man skall ju välja särskolans läroplan för att man tror att det kan hjälpa ens barn och för att det inte funkar med den vanliga Lpo -94.
Inte för att skolan skall få mer resurser. Skolan skall ju trots allt möta varje barn på deras nivå.
Detta kan man ju inte ta ställning till innan sonen ens har börjat??Eller vad tycker ni?Hur skulle ni gjort!

Säger bara en sak: Tacksam för kommentarer!

Åh, det kändes underbart bra!!

I går var det då dags för EVK=elevvårdskonferens inför sonens skolstart. Var taggad och laddad för det värsta. Hade till och med förberett en riktigt brandtal om det skulle visa sig att skolan inte tänkte tillsätta någon extra resurs.

Men av det blev det inget. Mötet blev jättebra!Både förskolläraren och reurspedagogen var med och de verkade helt underbara!Han hamnade också i den klassen som vi önskat.

Ja, det var väldigt skönt att gå därifrån med känslan, vi valde rätt!!

Sedan kommer vi säkert att stöta på lite hinder på vägen men det finns ju inga stenfria vägar för någon.

Sonen längtar redan till skolbesöken som går av stapeln i maj.Jag tycker också att det skall bli jättespännande!

Väntan..

Nu har vi väntat 10 veckor på Microarray provet och det verkar som väntan kommer att bli längre....
Neurologen är sjuk och provsvaret har inte ens kommit tillbaka från labbet. Vill veta nu!

Imorgon är det dessutom stormöte på skolan som sonen skall börja. Jag vill ju att de skall se mitt underbara barn som en pedagogisk utmaning, som kan nå riktigt långt med rätt stöd,hjälp och en positiv inställning!

Rektorn tycker säkerligen att jag är en riktigt jobbig morsa men det är faktiskt min huvudsakliga uppgift att se till att mitt barn får det han behöver. Jag skiter i kommunens och skolans ekonomi, mitt barn skall ha det bästa han kan få! För detta är jag beredd att "gå över lik" samt att kontakta skolverket om så skulle behövas!

Äntligen fått valt..

Ja, nu äntligen har vi beslutat oss för vilken skola sonen skall börja i. För att komma fram till detta har jag tillbringat ett flertal timmar i telefon med rektorer på olika skolor, allt för att komma fram till vad som är bäst för det lilla livet.

Detta var steg ett på vägen mot skolstart. Nu unnar jag mig att ta det lugnt i ett par veckor. Måste ju ladda för striden om resurser. Det är ju inte så att det löser sig självt direkt.

Lyckades också få iväg den nya VB ansökan i förra veckan så helt utan för banan är man inte för tillfället!

Det gäller att njuta av lugnet!

29:e februari - en särskild och sällsynt dag

Om någon månad får vi svar, om vår son har en ovanlig och sällsynt diagnos.
Detta gör att jag vill göra er X-tra uppmärksamma på Sällsynta Dagen

Det är dagen som vill uppmärksamma de som har en sällsynt diagnos samt betydelsen av resurser och hjälp. Det behövs mer forskning, stöd och hjälp när det gäller sällsynta diagnoser så att de människor som drabbas får det stöd, resurser och hjälp de behöver.

Skriv på Namninsamlingen för att stödja denna fantastiska sak. Hjälp oss hjälpa de med sällsynta diagnoser!



Fortsätt gärna länka vidare så att våra politiker får upp ögonen för detta!

"Jaga" rektorer, mitt nya kall.....

Att välja skola till ett funktionshindrat barn är inte det lättaste. I vårt fall kommer vi att behöva särskolebehörighet, iallafall så småningom.
Att kommunala skolor har denna behörighet är en självklarhet men det gäller inte för friskolor.

Nu när vi står här med facit i hand hade jag önskat att jag hade satt upp mitt älskade barn i kö på varenda skola i vår kommun. Då hade vi kunnat tacka nej när det väl är dags. Som det är nu kan vi sätta honom i vilken kommunal skola som helst, fast i gigantiska barngrupper. Ca 30 barn i grupperna och upp till 50 barn på fritids. Inte direkt ultimat för vår unge om man säger så, ja, inte för något barn om man frågar mig.

Sonen har kommit in på samma friskola som syrran men den pedagogiken är tyvärr inte så strukturerad plus att de saknar behörighet att bedriva särskoleundervisning.

Så just nu går all min energi åt att "jaga" rektorer på skolor som eventuellt kan vara något för sonen. Detta tar oerhört mycket tid och rektorer är ett väldigt upptaget folk.
Dagarna går och jag blir allt mer frustrerad..............

Hoppas på mirakel!

Väntan...

Idag var det dags för provet, blodprovet alltså. Sonen Emblades med tre plåster här hemma en timme innan vi skulle till barnmottagningen.
Vi är lyckligt lottade, för vi har världens bästa barnmottagning med världens bästa barnläkare och sköterskor.
Besöken sedan sonens födelse är så många att jag inte ens har koll på hur många det blivit genom åren. Vi har haft klippkort om man säger så.
Fördelen med detta är att sonen känner de flesta och de känner honom.
Sonen klättrade vant upp på britsen medans två verkliga proffs lätt som en plätt fixade de rör med blod som behövdes för Micro Array. Han märkte inte ens när de stack och han vågade titta lite för första gången. Superduktig!
Vår vana trogen belönades detta med ett besök på en populär hamburgekedja, sonens favvomat!

Men nu börjar väntan, vi vet att det kommer att ta minst 8 veckor innan vi får svar.Känner nästan en förväntan över svaret, vilket jag inte gjorde när det vanliga kromosomtestet gjordes när han var två år. Låter säkerligen konstigt men det känns som det skulle vara bra att få reda på att sonens svårigheter beror på något konkret.

Nu är jag stor...

Ja, detta sa sonen efter att han nu i helgen fått "ärva" storasysters loftsäng med tillhörande skrivbord.
Ja, tänk att man kan bli så lycklig över att kunna sitta på en snurrstol och måla i sin dinosauriebok innan man klättrar upp för stegen och leker att man befinner sig på "moffars" båt.
I bland är livet bara så enkelt och härligt!

Vårdbidrag, en väldigt energikrävande sak

Ja, den som sökt vårdbidrag vet vad jag menar.
Varför söker man vårdbidrag. Jo, det gör man för att ens barn kräver mer arbete, fler besök hos läkare, logopeder, sjukgymnaster m.m., man behöver vara ifrån sitt arbete mer pga ens barns funktionshinder, man måste kanske gå ner i tid ...........
Ja, listan kan göras hur lång som helst.................................

Nu skall vi söka om vårt VB eftersom vi fått funktionsdiagnosen. Det kommer att ta en otrolig kraft och energi.
Det handlar ju nämligen inte om att man skall leta efter dom tusentals positiva egenskaper och kunskaper som ens barn har. Nej, man skall analysera hela sitt liv, varje minut för att se vad som skiljer vår familj från en som har " normala" barn i samma ålder. Ja, man skall lägga upp 100 % focus på de brister och svårigheter som ens barn har. Det tar tid, ork och energi!

Allt hade varit lättare om man hade haft en orsaksdiagnos också men det har inte vi, inte än. Man har letat och letat, det har gjorts generell kromosomanalys med inriktning på vissa specifika syndrom, MR, ämnesomsättningsprover m.m. m.m. Sonens funktionshinder syns nästan inte på utanskriften om man inte är väldigt van vid att se barn dagligen och känner till barns uitvecklingsnivåer.
Men det finns vissa saker som kanske ändå gör att det rör sig inom kromosomspektrat. Så igår bestämdes det att sonen skall göra ett Microarray. Detta är ett kemiskt kromosomtest där man screenar alla kromosomer en och en för att se om någon microliten del saknas. Vanliga kromosomprov kan granskas av blotta ögat med hjälp av microskop men för att eventuellt hitta dessa microsmå sker det som sagt med någon kemisk process.

Låter kanske sjukt att man vill hitta något! Men är det något jag lärt mig under resans gång så är det att diagnoser är viktigt! Viktigt för föräkringskassan och vårdbidrag, viktigt för resurser, viktigt för att man skall komma i kontakt med andra i samma situation samt att det är lättare att säga och förklara ens barns svårigheter om man vet orsaken.

Jag vet att man inte alltid kan hitta någon orsak men jag hoppas i allafall på det.

Detta blev ett flummigt inlägg men någon kanske fattar vad jag menar?

Jag har världens underbaraste unge

Jag har världens underbaraste unge som inte är som alla andra.
Han är snart sex år och har precis fått diagnosen lindrig utvecklingstörning och grav språkstörning.
Vad det beror på är fortfarande en gåta som vi försöker hitta orsaken till!

Han är en social, söt , rolig, envis, mammig, nyfiken, speciell person som lärt mig otroligt mycket.
Jag har lärt mig ta en dag i taget, jag har lärt mig TSS (tecken som stöd), jag har lärt mig glädjas åt det lilla, jag har blivit botad från min sprutskräck, jag har fått otroliga allergikunskaper och infektionskunskaper. Ja, sakerna är betydligt fler men orkar inte rabbla mer.

Hans svårigheter har gjort mig till en Tigermamma. Det behöver man vara om man har ett barn med funktionshinder. Man måste nämligen "slåss" för att ens älskade barn skall få det stöd som de behöver.
Det finns ingen som kommer och säger: Jasså, ni har fått ett barn med funktionshinder och vilken hjälp önskar ni och er familj?
Nä, det handlar om att söka information, ta reda på rättigheter, meddela myndigheter, fixa läkartider, fixa intyg. Detta kan jag uppleva minst lika jobbigt som funktionshindret.

Ibland blir jag också en Sorgfågel. Det händer när den lille älsklingen säger att han vill bli polis. För vem har hört talas om en polis med lindrig utv.störning. Som mdessutom är liten till växten och inte har samma ork som andra.
Sorgfågel blir jag också när jag tänker på skolgången. Eftersom jag själv är pedagog ser jag så mycket brister. Visst finns det guldkorn men det gäller ju att hitta dem när det är dags att börja skolan.

Detta är vårt stora dilemma just nu. Vilken skola skall vi välja. I vår kommun inkluderar man till varje precis och jag har sett alldeles för många negativa konsekvenser av det. Jag önskar att vår kommun skulle starta en tal-språk och kommunikationsgrupp men det kan jag ju se i stjärnorna efter.

Detta kommer ni att få höra mer om..........