Väntan...

Idag var det dags för provet, blodprovet alltså. Sonen Emblades med tre plåster här hemma en timme innan vi skulle till barnmottagningen.
Vi är lyckligt lottade, för vi har världens bästa barnmottagning med världens bästa barnläkare och sköterskor.
Besöken sedan sonens födelse är så många att jag inte ens har koll på hur många det blivit genom åren. Vi har haft klippkort om man säger så.
Fördelen med detta är att sonen känner de flesta och de känner honom.
Sonen klättrade vant upp på britsen medans två verkliga proffs lätt som en plätt fixade de rör med blod som behövdes för Micro Array. Han märkte inte ens när de stack och han vågade titta lite för första gången. Superduktig!
Vår vana trogen belönades detta med ett besök på en populär hamburgekedja, sonens favvomat!

Men nu börjar väntan, vi vet att det kommer att ta minst 8 veckor innan vi får svar.Känner nästan en förväntan över svaret, vilket jag inte gjorde när det vanliga kromosomtestet gjordes när han var två år. Låter säkerligen konstigt men det känns som det skulle vara bra att få reda på att sonens svårigheter beror på något konkret.

Nu är jag stor...

Ja, detta sa sonen efter att han nu i helgen fått "ärva" storasysters loftsäng med tillhörande skrivbord.
Ja, tänk att man kan bli så lycklig över att kunna sitta på en snurrstol och måla i sin dinosauriebok innan man klättrar upp för stegen och leker att man befinner sig på "moffars" båt.
I bland är livet bara så enkelt och härligt!

Vårdbidrag, en väldigt energikrävande sak

Ja, den som sökt vårdbidrag vet vad jag menar.
Varför söker man vårdbidrag. Jo, det gör man för att ens barn kräver mer arbete, fler besök hos läkare, logopeder, sjukgymnaster m.m., man behöver vara ifrån sitt arbete mer pga ens barns funktionshinder, man måste kanske gå ner i tid ...........
Ja, listan kan göras hur lång som helst.................................

Nu skall vi söka om vårt VB eftersom vi fått funktionsdiagnosen. Det kommer att ta en otrolig kraft och energi.
Det handlar ju nämligen inte om att man skall leta efter dom tusentals positiva egenskaper och kunskaper som ens barn har. Nej, man skall analysera hela sitt liv, varje minut för att se vad som skiljer vår familj från en som har " normala" barn i samma ålder. Ja, man skall lägga upp 100 % focus på de brister och svårigheter som ens barn har. Det tar tid, ork och energi!

Allt hade varit lättare om man hade haft en orsaksdiagnos också men det har inte vi, inte än. Man har letat och letat, det har gjorts generell kromosomanalys med inriktning på vissa specifika syndrom, MR, ämnesomsättningsprover m.m. m.m. Sonens funktionshinder syns nästan inte på utanskriften om man inte är väldigt van vid att se barn dagligen och känner till barns uitvecklingsnivåer.
Men det finns vissa saker som kanske ändå gör att det rör sig inom kromosomspektrat. Så igår bestämdes det att sonen skall göra ett Microarray. Detta är ett kemiskt kromosomtest där man screenar alla kromosomer en och en för att se om någon microliten del saknas. Vanliga kromosomprov kan granskas av blotta ögat med hjälp av microskop men för att eventuellt hitta dessa microsmå sker det som sagt med någon kemisk process.

Låter kanske sjukt att man vill hitta något! Men är det något jag lärt mig under resans gång så är det att diagnoser är viktigt! Viktigt för föräkringskassan och vårdbidrag, viktigt för resurser, viktigt för att man skall komma i kontakt med andra i samma situation samt att det är lättare att säga och förklara ens barns svårigheter om man vet orsaken.

Jag vet att man inte alltid kan hitta någon orsak men jag hoppas i allafall på det.

Detta blev ett flummigt inlägg men någon kanske fattar vad jag menar?

Jag har världens underbaraste unge

Jag har världens underbaraste unge som inte är som alla andra.
Han är snart sex år och har precis fått diagnosen lindrig utvecklingstörning och grav språkstörning.
Vad det beror på är fortfarande en gåta som vi försöker hitta orsaken till!

Han är en social, söt , rolig, envis, mammig, nyfiken, speciell person som lärt mig otroligt mycket.
Jag har lärt mig ta en dag i taget, jag har lärt mig TSS (tecken som stöd), jag har lärt mig glädjas åt det lilla, jag har blivit botad från min sprutskräck, jag har fått otroliga allergikunskaper och infektionskunskaper. Ja, sakerna är betydligt fler men orkar inte rabbla mer.

Hans svårigheter har gjort mig till en Tigermamma. Det behöver man vara om man har ett barn med funktionshinder. Man måste nämligen "slåss" för att ens älskade barn skall få det stöd som de behöver.
Det finns ingen som kommer och säger: Jasså, ni har fått ett barn med funktionshinder och vilken hjälp önskar ni och er familj?
Nä, det handlar om att söka information, ta reda på rättigheter, meddela myndigheter, fixa läkartider, fixa intyg. Detta kan jag uppleva minst lika jobbigt som funktionshindret.

Ibland blir jag också en Sorgfågel. Det händer när den lille älsklingen säger att han vill bli polis. För vem har hört talas om en polis med lindrig utv.störning. Som mdessutom är liten till växten och inte har samma ork som andra.
Sorgfågel blir jag också när jag tänker på skolgången. Eftersom jag själv är pedagog ser jag så mycket brister. Visst finns det guldkorn men det gäller ju att hitta dem när det är dags att börja skolan.

Detta är vårt stora dilemma just nu. Vilken skola skall vi välja. I vår kommun inkluderar man till varje precis och jag har sett alldeles för många negativa konsekvenser av det. Jag önskar att vår kommun skulle starta en tal-språk och kommunikationsgrupp men det kan jag ju se i stjärnorna efter.

Detta kommer ni att få höra mer om..........